[b]Oldek [/b] ,
ludzie umierają na Z. Marfana WYŁĄCZNIE w sytuacjach, kiedy Marfan nie był rozpoznany, lub też stwierdzono go zbyt późno (patrz: brak kompetencji u lekarzy. Niestety b. częsty).
Jeśli u Twojej córki stwierdzono go już w wieku 9 lat, to i tak szybko i całe szczęście że jeszcze tętniak się nie rozwinął. To co teraz powinniście zrobić, to być pod stałą opieką u jak najlepszego kardiologa.
Aha, i nie brać sobie za bardzo do serca tych wiadomości nt. choroby z internetu, bo niektóre naprawdę mrożą krew w żyłach 😉
Byłam mniej więcej w tym samym wieku co Twoja córka gdy u mnie wykryto Marfana, dziś już jestem po wycięciu tętniaka i mam się świetnie. Żyję prawie "normalnie". W razie jakichś pytań czy wątpliwości, które pewnie się pojawią, pisz na privie.
[edytowane 9/3/2013 od MannaPoranna]
Pewnie powiesz -to okropne- zrzucisz winę na innych, potem zaśniesz spokojnie
Serdeczne dzięki Manno. Na pewno skorzystam z twojej wiedzy i doświadczenia. Będę więc w razie potrzeby pisać na priva. Postaramy się, by nasza córka miała jak najlepszego kardiologa. Staram się zbytnio nie zamartwiać, bo to nie ma sensu. Co ma być, to będzie. To już lepiej rozglądać się za zbliżającą się wiosną.
mam się świetnie. Żyję prawie "normalnie"
Nie dość ze Marfanka to jeszcze wegetarianka i do tego ma się świetnie. Jakim cudem jest to możliwe?! 😛 🙂
[edytowane 11/3/2013 od Oldek]
największym bohaterem jest człowiek, który zamienia wroga w przyjaciela.
Praca
Proszę Zaloguj Się lub Rejestracja